Journée mondiale de la trisomie 2018 – Personnes handicapées – Blogprix monte escalier

Pour la 12e fois maintenant, le 21 mars, le Journée mondiale du syndrome de Down célèbre. Lancé en 2006 par les organisations DSS (Syndrome de Down) et l’Association européenne du syndrome de Down (EDSA), est le Journée mondiale du syndrome de Down en 2018 cette année sous la devise: "Ce que j'apporte à ma communauté" ou, dans l'interprétation allemande "Nous avons beaucoup à donner!".

Il convient de préciser en quoi les personnes atteintes du syndrome de Down enrichissent notre société et en même temps de montrer le signe d’une solidarité diversifiée et tolérante.

La date de cette journée spéciale n’est en aucun cas choisie arbitrairement: le syndrome de Down est aussi appelé Trisomie 21 renvoyé – tel était le cas le 21.3. idéal pour les initiateurs, car la date mensuelle symbolise le trait caractéristique du syndrome de Down, la triple occurrence du 21ème chromosome.

Événements et actions lors de la Journée mondiale de la trisomie 21

L’objectif officiel de cette journée est l’effort permanent et mondial visant à protéger et à protéger les droits et la dignité des personnes atteintes du syndrome de Down dans le monde.

De nombreux groupes et initiatives de parents dans le monde utilisent la Journée mondiale du syndrome de Down, ou en anglais Journée mondiale du syndrome de Down – afin d'attirer l'attention sur la mutation du génome dans leur région grâce à des actions et des événements créatifs et de sensibiliser la société à ce syndrome particulier.

Les objectifs des différents événements et initiatives sont multiples. Cependant, ils ont une chose en commun: ils doivent montrer quelles sont les compétences des personnes atteintes de trisomie 21 et de la Besoin et défis de l'inclusion éclairer. La promotion de la recherche et du développement en médecine, l’éducation et l’inclusion professionnelle constituent un objectif important des organisateurs.

Depuis 2010, les soi-disant "World Down Syndrome Tags" auront également lieu le 21 mars. "Prix du syndrome de Down mondial" attribué. Un prix décerné pour un engagement bénévole, professionnel ou scientifique exceptionnel.

Parmi les gagnants précédents figurent également des personnes atteintes du syndrome de Down. Parmi eux, Pablo Pineda, un professeur d’espagnol et acteur qui a été le premier Européen atteint du syndrome de Down à obtenir un diplôme universitaire.

Les créatifs sont particulièrement populaires campagnes d'affichagequi sont maintenant hébergés dans de nombreuses régions du monde. La devise de la campagne d'affichage est basée sur la devise annuelle respective – en 2018 "Nous avons beaucoup à donner!",

L'idée originale est venue des Pays-Bas et s'est répandue à partir de là en Europe. Dans cette action, les initiatives fournissent des présentations d’affiches spécifiant le texte et le logo. Les personnes atteintes du syndrome de Down sont invitées à insérer une photo d’elles-mêmes dans cette présentation.

L’affiche finie peut ensuite être imprimée et accrochée dans son propre environnement. Les différents motifs visent à alerter la société sur le syndrome de Down et à sensibiliser les personnes atteintes de trisomie 21.

Sous la devise "Courir, rire, bien faire"Chaque année à Fürth, un marathon a lieu pendant la Journée mondiale de la trisomie 21. Depuis 2011, près de 1000 athlètes participent à cet événement sportif. L'événement caritatif, organisé par Laufclub 21 et ses bénévoles, vise à réduire la peur des contacts entre les personnes. avec et sans handicap.

Qu'est-ce que le syndrome de Down?

Chaque 600ème personne a le syndrome de Down. En Allemagne, environ 1 200 enfants atteints du syndrome de Down naissent chaque année, il y a environ 50 000 personnes atteintes de trisomie 21. Le terme syndrome de Down est attribué au médecin. John Langdon Down (1828-1896), qui fut le premier médecin à traiter la particularité héréditaire et à identifier le syndrome en tant que tel.

Le syndrome de Down est provoqué par une mutation génétique spéciale. C'est un prédisposition non modifiable déterminée génétiquement et pas de maladie. Il est déjà présent à la naissance d'un humain et ne peut pas se produire au cours de la vie. Les personnes atteintes de cette mutation génétique ont un chromosome supplémentaire dans chacune de leurs cellules – 47 au lieu de 46. Le chromosome 21 est présent en triple exemplaire au lieu du double habituel. D'où le nom Trisomie 21,

Selon que les chromosomes sont partiellement ou totalement présents et que les gènes responsables sont présents trop souvent dans chaque cellule, trois formes de syndrome de Down sont distinguées:

le Trisomie 21 gratuite, qui se produit dans 95% des cas, la Trisomie de translocation 21, qui se produit à une fréquence de 4% et la Trisomie mosaïque 21, qui survient chez seulement 1% des personnes touchées et donc très rarement.

Les gènes sur les chromosomes déterminent la croissance et les fonctions du corps humain. Le 21ème chromosome supplémentaire modifie l'équilibre génétique dans son processus régulier de développement de l'embryon dans l'utérus. En conséquence, le corps et l’esprit se développent différemment de ceux des personnes ayant un nombre normal de chromosomes.

Donc, le chromosome supplémentaire est pour toute une série caractéristiques physiques et un développement moteur, mental et linguistique ralenti responsable qui distingue les personnes atteintes du syndrome de Down des autres. Un grand nombre de ces marqueurs peuvent également apparaître individuellement chez les personnes ne souffrant pas du syndrome de Down, mais la combinaison de plusieurs de ces caractéristiques est typique de la trisomie 21.

Ces caractéristiques comprennent la taille, le poids, les anomalies de la forme de la tête, des yeux et des oreilles. Les dommages organiques tels que les malformations cardiaques ou les troubles gastriques et intestinaux sont plus fréquents chez les personnes atteintes du syndrome de Down. Les caractéristiques physiques typiques du syndrome de Down peuvent varier considérablement.

Profil d'auteur

Une contribution de Stefan Hülsmann.

Stefan Hülsmann est pharmacien et propriétaire de Juvalis. En tant que pharmacien, il possède de nombreuses années d'expérience médicale et traite en privé du sujet du syndrome de Down. Son conseiller en pharmacie publie régulièrement des articles sur la santé.

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